Альбінізм: історія унікальної дівчинки із Білої Церкви

Ти не можеш вплинути на те,

яким народився

Сьогодні, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, ми розповімо історію однієї білоцерківчанки, яка не з чуток знає, що таке альбінізм.

Мама маленької Катюші, Марина Павлюк в перший день народження донечки дізналася, що у її дитини альбінізм.

Згідно зі статистикою, в Україні на 17 тисяч населення народжується одна дитина з альбінізмом - частковою або повною відсутністю пігменту меланіну. Проявляється цей дефіцит дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Альбінізм є спадковою, рідкісною та невиліковною генетичною аномалією. Найчастіше альбінізм передається у спадок, але зрідка проявляється як ускладнення після хвороби.

Батьки Катерини не знають, чи були в їх роді альбіноси. У тих родичів, яких пам’ятають у родині, альбінізму не було.

За словами Марини Павлюк, очі дівчинки від прямих сонячних променів необхідно захищати спеціальними фотохромними окулярами, а на шкіру кожні дві години наносять сонцезахисний крем зі ступенем захисту 50+.

«На сьогоднішній день, зір у Каті тільки формується, їй всього півтора року. Корекція зору і діагноз будуть поставлені після 3-х років. Часто альбіноси страждають від ністагму (коливання очей в різні боки). Окулісти, коли діагностують ністагм у дитини не завжди звертають увагу на альбінізм і радять батькам звернутися до невропатолога.»

Дізналися батьки про генетичну аномалію у дитини у перший день життя:

«Альбінізм у Каті був виявлений з першого дня її народження. Наша реакція була - нульовою. Так як Катя народилася недоношеною у 32-33 тижні, в нас були зовсім інші проблеми, на які потрібно було звернути особливу увагу. У віці 2-х місяців ми звернули увагу на те, що у дитини є світло боязнь. Біле волосся, тонка, біла шкіра – підштовхнули нас на думку про альбінізм. Ми звернулися до генетика. Після обстеження у віці 8-ми місяців нам поставили діагноз шкірно-очний альбінізм, 1 тип ОСА.»

Батьків дівчинки висновок медиків не налякав, більше того, сім’я не вважає альбінізм діагнозом:

«Ні, цей діагноз нас не злякав! Ми дуже раді появі на світ такого малятка! Вся наша сім'я вважає що альбінізм - це не діагноз! А неймовірна краса! Так, альбінізм несе за собою наслідки - це зниження гостроти зору і навіть тотальна сліпота, високий ризик захворювання раку шкіри, але з цим можна жити! Медицина не стоїть на місці, ністагм оперується, гострота зору коригується окулярами, рак шкіри можна уникнути якщо використовувати сонцезахисними кремами і обмежувати перебування на сонці. Але всі ці рекомендації про перебування на сонці, дерматологи рекомендують не тільки альбіносам, правда?»

Люди з альбінізмом мають свою, незвичайну красу!

- Що б Ви сказали, або як підтримали батьків, які щойно дізналися, що у їх дитини альбінізм?

«Батькам альбіносиків, я б сказала: любіть своїх діток, вони всі в своєму роді унікальні! Альбінізм - це не найстрашніше, що могло б з Вами статися. І дякуйте Богові за те, що саме Вам випала така честь насолоджуватися цією красою, доторкнутися до цієї дитини!»

Головне, що з часом у світі змінюється все: медицина, наука і ми з Вами. З роками люди навчилися більш толерантно поводити себе по відношенню до альбіносів. Важливо розуміти, що люди з такою рідкісною генетичною аномалією мало чим відрізняються від нас з Вами. Більше того, вони мають свою родзинку. Кожна людина індивідуальна і в цьому - наша сила.

Будьте постійно у курсі подій, якими живе Біла Церква, – підписуйтесь на канал 04563.com.ua у Telegram та Facebook!

альбінізм БілаЦерква генетика меланін
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Викладення
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
3918 переглядів в серпні
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, обговорення, вияснення цікавих питань

Культура
Довгоочікувані вихідні не за горами. У цей уїк-енд в Білій Церкві на вас чекає багато цікавих заходів, серед яких концерти, вистави, кіно, майстер-класи та навіть, велодень. Не сидіть вдома, насолоджуйтесь вихідними, відпочивайте активно, цікаво та змістовно! А ми лише розповімо, де побувати та що подивитися у Білій Церкві у найближчі два дні. Вечір пам’яті Віктора Цоя У суботу, в Арт-клубі «Культ» відбудеться вже традиційний серпневий концерт, який присвя...
Суспільство
Сьогодні, 17 серпня відбувся третій випуск слухачів новоствореного навчального закладу - Академія патрульної поліції. 40 патрульних заступлять на службу на території Білоцерківщини. Як повідомляє прес-служба поліції Білої Церкви, участь в урочистостях взяли Голова Національної поліції України Сергій Князєв, заступник глави Нацполіції Олександр Фацевич та начальник відділення з правоохоронних питань Посольства США в Україні Стефані Холмс. За словами Голови...
Влада
На початку тижня, 13 серпня міський голова Геннадій Дикий провів черговий особистий прийом громадян, на який прийшли 20 білоцерківців. Як повідомляє прес-служба Білоцерківської міськради, жителі міста запитували щодо отримання житла, проведення ремонту покрівлі, експлуатації підвальних приміщень та дахів, забезпечення благоустрою низки вулиць, відновлення дорожнього покриття на вулицях Островського Замкова, Кар’єрна, Кошеля, Шевченка. Крім того, білоцерків...
Фото
Минулими вихідними, ввечері 11 серпня в Білій Церкві сталася пожежа на несанкціонованому сміттєзвалищі поблизу дачних кооперативів, що на Залізничному селищі. За інформацією порталу «Копійка», ситуація могла б стати надзвичайно небезпечною, оскільки стояла суха сонячна погода, що сприяє несанкціонованому розповсюдженню вогню. Протягом тривалого часу люди, аби не платити за вивіз сміття, звозили його в старий кар’єр, який знаходиться неподалік вулиці Сухояр...
Фото
Сьогодні зранку в Білій Церкві по вулиці Вернадського горів легковий автомобіль «Mercedes C 180». Як повідомляє прес-служба ДСНС у Київській області, повідомлення про пожежу надійшло до оперативно-диспетчерської служби Білоцерківського району о 04:29. На місці події працювали рятувальники 4-ї ДПРЧ м. Біла Церква. Ліквідувати пожежу вдалося о 04:52. Наразі встановлюються причини загорання. Раніше повідомлялося, що вчора, 16 серпня зранку в Білій Церкві горі...
Суспільство
У п’ятницю 17 серпня в Білій Церкві синоптики прогнозують дощ із грозами. Майже протягом усього дня буде похмуро, температура повітря вночі складе +16 - +18, вдень - + 26 - + 29. Вітер північно-східний 5-10 м/с. Про це свідчить прогноз погоди Укргідрометцентру. Народний прогноз погоди: 17 серпня відзначається день пам'яті святої преподобної Євдокії (Явдохи). Дощі у цей час ідуть серед білого дня, без блискавок і грому. По цьому дню судили про майбутній лис...
Фото
14 серпня у Києві відбувся конкурс краси Міс Україна Всесвіт 2018. На фіналі були присутні численні представники шоу-бізнесу, fashion-індустрії, а також інші відомі персони. Після кількох дефіле і конкурсів була визначена переможниця і п'ятірка найкрасивіших дівчат. Як повідомляє канал 24, володаркою звання Міс Україна Всесвіт 2018 стала одеситка Каріна Жосан. Третьою Міс Україна Всесвіт 2018 стала Анна Дурицька із Білої Церкви. Як зазначається в анкеті, д...
Суспільство
Сьогодні, 16 серпня у Київській області було презентовано спільний проект Національної поліції України та ПрАТ «Київстар» - мобільний додаток "Пошук дітей". Відтепер абоненти «Київстар» зможуть допомагати поліції у пошуках зниклих без вісти дітей. Як повідомляє прес-служба Національної поліції у Київській області, мобільний додаток автоматично надсилатиме повідомлення на мобільні телефонипро неповнолітніх, які перебувають у розшуку. Такі смс отримуватимуть...
Фото
Сьогодні зранку в Білій Церкві по бульвару Олександрійському горів автомобіль Lexus lx 470. Як повідомила прес-служба ДСНС у Київській області, відповідне повідомлення надійшло до оперативно-диспетчерської служби Білоцерківського району о 04:52. На місце події були направлені рятувальники 3-ї та 4-ї Державної пожежно-рятувальної частини міста Біла Церква. Як повідомили надзвичайники, загорання сталося у моторному відсіку автомобіля. Ліквідувати пожежу вдал...