Альбінізм: історія унікальної дівчинки із Білої Церкви

Ти не можеш вплинути на те,

яким народився

Сьогодні, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, ми розповімо історію однієї білоцерківчанки, яка не з чуток знає, що таке альбінізм.

Мама маленької Катюші, Марина Павлюк в перший день народження донечки дізналася, що у її дитини альбінізм.

Згідно зі статистикою, в Україні на 17 тисяч населення народжується одна дитина з альбінізмом - частковою або повною відсутністю пігменту меланіну. Проявляється цей дефіцит дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Альбінізм є спадковою, рідкісною та невиліковною генетичною аномалією. Найчастіше альбінізм передається у спадок, але зрідка проявляється як ускладнення після хвороби.

Батьки Катерини не знають, чи були в їх роді альбіноси. У тих родичів, яких пам’ятають у родині, альбінізму не було.

За словами Марини Павлюк, очі дівчинки від прямих сонячних променів необхідно захищати спеціальними фотохромними окулярами, а на шкіру кожні дві години наносять сонцезахисний крем зі ступенем захисту 50+.

«На сьогоднішній день, зір у Каті тільки формується, їй всього півтора року. Корекція зору і діагноз будуть поставлені після 3-х років. Часто альбіноси страждають від ністагму (коливання очей в різні боки). Окулісти, коли діагностують ністагм у дитини не завжди звертають увагу на альбінізм і радять батькам звернутися до невропатолога.»

Дізналися батьки про генетичну аномалію у дитини у перший день життя:

«Альбінізм у Каті був виявлений з першого дня її народження. Наша реакція була - нульовою. Так як Катя народилася недоношеною у 32-33 тижні, в нас були зовсім інші проблеми, на які потрібно було звернути особливу увагу. У віці 2-х місяців ми звернули увагу на те, що у дитини є світло боязнь. Біле волосся, тонка, біла шкіра – підштовхнули нас на думку про альбінізм. Ми звернулися до генетика. Після обстеження у віці 8-ми місяців нам поставили діагноз шкірно-очний альбінізм, 1 тип ОСА.»

Батьків дівчинки висновок медиків не налякав, більше того, сім’я не вважає альбінізм діагнозом:

«Ні, цей діагноз нас не злякав! Ми дуже раді появі на світ такого малятка! Вся наша сім'я вважає що альбінізм - це не діагноз! А неймовірна краса! Так, альбінізм несе за собою наслідки - це зниження гостроти зору і навіть тотальна сліпота, високий ризик захворювання раку шкіри, але з цим можна жити! Медицина не стоїть на місці, ністагм оперується, гострота зору коригується окулярами, рак шкіри можна уникнути якщо використовувати сонцезахисними кремами і обмежувати перебування на сонці. Але всі ці рекомендації про перебування на сонці, дерматологи рекомендують не тільки альбіносам, правда?»

Люди з альбінізмом мають свою, незвичайну красу!

- Що б Ви сказали, або як підтримали батьків, які щойно дізналися, що у їх дитини альбінізм?

«Батькам альбіносиків, я б сказала: любіть своїх діток, вони всі в своєму роді унікальні! Альбінізм - це не найстрашніше, що могло б з Вами статися. І дякуйте Богові за те, що саме Вам випала така честь насолоджуватися цією красою, доторкнутися до цієї дитини!»

Головне, що з часом у світі змінюється все: медицина, наука і ми з Вами. З роками люди навчилися більш толерантно поводити себе по відношенню до альбіносів. Важливо розуміти, що люди з такою рідкісною генетичною аномалією мало чим відрізняються від нас з Вами. Більше того, вони мають свою родзинку. Кожна людина індивідуальна і в цьому - наша сила.

Будьте постійно у курсі подій, якими живе Біла Церква, – підписуйтесь на канал 04563.com.ua у Telegram та Facebook!

альбінізм БілаЦерква генетика меланін
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Оцініть першим
(0 оцінок)
Поки ще ніхто не оцінював
Ніхто ще не рекомендував
Авторизуйтесь ,
щоб оцінити і порекомендувати

Коментарі

Суспільство
Міністерство охорони здоров'я та Міністерство освіти розробляють правила навчання дітей з 1 вересня в нових умовах. Серед іншого, розглядається можливість навчання дітей у дві зміни. Про це під час брифінгу повідомив голова МОЗ Максим Степанов. «У нас ще не було такої ситуації, яку ми переживаємо щодо коронавірусної хвороби та пандемії у всьому світі. Тому, з одного боку, ми повинні розробити максимально комфортні правила, а з іншого – вони повинні створит...
Суспільство
Станом на 10 липня 2020 року населення Київщини заборгувало за доставлення газу 128 млн 436 тис. грн. Найбільше – майже 25 млн грн мають сплатити жителі Києво-Святошинського району. Заборгованість Васильківського району складає майже 11 млн грн. По 10 млн заборгованості налічується у жителів Білоцерківського, Броварського та Бориспільського районів. Про це повідомляє Білоцерківська районна державна адміністрація. Згідно закону України «Про ринок природного...
Суспільство
На позачерговому засіданні міської комісії з питань техногенно-екологічної безпеки і надзвичайних ситуацій (ТЕБ і НС) 13 липня було ухвалено рішення посилити карантинні заходи на території міста Одеси. «Так, суб'єктам господарювання всіх форм власності необхідно забезпечити виконання і дотримання приписів підпункту 16 пункту 3 постанови Кабінету Міністрів України від 20 травня 2020 р. №392 про заборону роботи в період із 23:00 до 7:00 розважальних закладів...
Суспільство
Інформація надана — пресслужбою Білоцерківської міської ради. Ситуація в Білій Церкві. За добу до відділення міської лікарні №3 поступило 4 пацієнти - двоє місцевих та двоє з області. На 14 липня в інфекційному відділенні третьої Білоцерківської лікарні перебуває - 26 пацієнтів. Діагноз підтверджений ПЛР у 20, ще 6 людей очікують на тест. Мешканців міста з підтвердженим діагнозом у лікарні - 16, ще 4 з підозрою.  На домашньому лікуванні з підтвердженим діа...
Пригоди
13 липня о 17:52 до оперативно – диспетчерської служби Білоцерківського району надійшло повідомлення про пожежу в цеху з виготовлення металоконструкцій заводу з виробництва елеваторів та елеваторного обладнання «ТОВ Зерновий дім» в Білій Церкві по вул. Івана Кожедуба. До місця виклику направлено чергові караули 1-ї, 3-ї та 4-ї Державних пожежно-рятувальних частин м. Біла Церква. На місці події рятувальники встановили, що горить приміщення компресорної на п...
Відео
13 липня близько 14:00 на перехресті Леся Курбаса та бул. Олександрійського сталася ДТП за участю автівок Peugeot та Volkswagen. Внаслідок дорожньо-транспортної пригоди госпіталізованих немає. Підписуйтесь на нас в соцмережах та слідкуйте за новинами.  Наш Telegram канал.
Суспільство
Білоцерківські патрульні під час патрулювання зупинили водія вантажівки з ознаками сп‘яніння, в якого при собі виявили, ймовірно, наркотичні речовини. Про це повідомляє на своїй сторінці патрульна поліція Київської області. Вчора близько 23-ї години на 78 км автодороги Київ – Одеса, інспектори за порушення ПДР зупинили водія автомобіля МАЗ із причепом. 39-річний водій прямував в напрямку столиці.Спілкуючись з громадянином, охоронці порядку помітили у нього...
Суспільство
В період з 15 липня по 1 вересня 2020 року триватиме заборона на вилов раків у рибогосподарських водних об’єктах в зоні діяльності Київського рибоохоронного патруля. Про це йдеться в наказі Управління Держрибагентства у Києві та Київській області від 07.07.2020 року № НОД-318/6. Заборону встановлено з метою збереження та охорони популяції раків. За вилов раків під час заборони на порушника може чекати адміністративна відповідальність як за ч. 3 ст. 85 КУпА...
Новини компаній
Збираючись у відпустку, краще спланувати все до дрібниць, щоб відпочинок пройшов добре. Тому ми підготували для вас гід по Бердянську! Тепле море і піщані пляжі - це далеко не все, чим може здивувати відпочиваючих курортний Бердянськ. У цій статті ми розповімо, що обов'язково потрібно відвідати в нашому місті, щоб провести час з користю і залишити про відпочинок в Бердянську найкращі спогади.   Як же сюди дістатися? Пропонуємо розглянути кілька варіантів і...