Альбінізм: історія унікальної дівчинки із Білої Церкви

Ти не можеш вплинути на те,

яким народився

Сьогодні, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, ми розповімо історію однієї білоцерківчанки, яка не з чуток знає, що таке альбінізм.

Мама маленької Катюші, Марина Павлюк в перший день народження донечки дізналася, що у її дитини альбінізм.

Згідно зі статистикою, в Україні на 17 тисяч населення народжується одна дитина з альбінізмом - частковою або повною відсутністю пігменту меланіну. Проявляється цей дефіцит дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Альбінізм є спадковою, рідкісною та невиліковною генетичною аномалією. Найчастіше альбінізм передається у спадок, але зрідка проявляється як ускладнення після хвороби.

Батьки Катерини не знають, чи були в їх роді альбіноси. У тих родичів, яких пам’ятають у родині, альбінізму не було.

За словами Марини Павлюк, очі дівчинки від прямих сонячних променів необхідно захищати спеціальними фотохромними окулярами, а на шкіру кожні дві години наносять сонцезахисний крем зі ступенем захисту 50+.

«На сьогоднішній день, зір у Каті тільки формується, їй всього півтора року. Корекція зору і діагноз будуть поставлені після 3-х років. Часто альбіноси страждають від ністагму (коливання очей в різні боки). Окулісти, коли діагностують ністагм у дитини не завжди звертають увагу на альбінізм і радять батькам звернутися до невропатолога.»

Дізналися батьки про генетичну аномалію у дитини у перший день життя:

«Альбінізм у Каті був виявлений з першого дня її народження. Наша реакція була - нульовою. Так як Катя народилася недоношеною у 32-33 тижні, в нас були зовсім інші проблеми, на які потрібно було звернути особливу увагу. У віці 2-х місяців ми звернули увагу на те, що у дитини є світло боязнь. Біле волосся, тонка, біла шкіра – підштовхнули нас на думку про альбінізм. Ми звернулися до генетика. Після обстеження у віці 8-ми місяців нам поставили діагноз шкірно-очний альбінізм, 1 тип ОСА.»

Батьків дівчинки висновок медиків не налякав, більше того, сім’я не вважає альбінізм діагнозом:

«Ні, цей діагноз нас не злякав! Ми дуже раді появі на світ такого малятка! Вся наша сім'я вважає що альбінізм - це не діагноз! А неймовірна краса! Так, альбінізм несе за собою наслідки - це зниження гостроти зору і навіть тотальна сліпота, високий ризик захворювання раку шкіри, але з цим можна жити! Медицина не стоїть на місці, ністагм оперується, гострота зору коригується окулярами, рак шкіри можна уникнути якщо використовувати сонцезахисними кремами і обмежувати перебування на сонці. Але всі ці рекомендації про перебування на сонці, дерматологи рекомендують не тільки альбіносам, правда?»

Люди з альбінізмом мають свою, незвичайну красу!

- Що б Ви сказали, або як підтримали батьків, які щойно дізналися, що у їх дитини альбінізм?

«Батькам альбіносиків, я б сказала: любіть своїх діток, вони всі в своєму роді унікальні! Альбінізм - це не найстрашніше, що могло б з Вами статися. І дякуйте Богові за те, що саме Вам випала така честь насолоджуватися цією красою, доторкнутися до цієї дитини!»

Головне, що з часом у світі змінюється все: медицина, наука і ми з Вами. З роками люди навчилися більш толерантно поводити себе по відношенню до альбіносів. Важливо розуміти, що люди з такою рідкісною генетичною аномалією мало чим відрізняються від нас з Вами. Більше того, вони мають свою родзинку. Кожна людина індивідуальна і в цьому - наша сила.

Будьте постійно у курсі подій, якими живе Біла Церква, – підписуйтесь на канал 04563.com.ua у Telegram та Facebook!

альбінізм БілаЦерква генетика меланін
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Викладення
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
3931 перегляд в грудні
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Культура
Календар кричить про вихідні, які не за горами, а на вулиці розгулялася справжня зима. Щоб не упустити шанс відпочити і набратися сил для наступного робочого тижня, сайт 04563.com.ua розповість, що цікавого відбудеться в Білій Церкві на цих вихідних! Ukrainian Stand-Up У суботу, 15 грудня до мальовничої Білої Церкви завітає стендап-комедія. На сцені для вас виступатимуть: Svyatoslav Marchenko – на його рахунку безліч виступів на багатьох майданчиках країни...
Культура
Олена Луценко розповіла про свій шлях до перемоги у головному вокальному шоу країни. Перед початком нового 9-го сезону шоу «Голос країни» талановита вокалістка із Білої Церкви, розповіла, як змінилося її життя після участі в проекті: колись вона була простою дівчиною і мріяла про сцену, а тепер занурилася в шоу-бізнес, повідомляє портал znaj.ua Нагадаємо, нещодавно Олена презентувала перший кліп на свою авторську пісню - «Над Україною». «Довгий час я не мо...
Суспільство
Цілодобовий вхід і вихід з гуртожитку, заборона перевірок студентських кімнат та примусових робіт — таких змін студенти чекають давно. Як повідомляє «Укрінформ», міністерство освіти і науки почули студентів і підготували окреме положення про користування студентськими гуртожитками.  У документі чітко прописали права студентів, точніше в МОН стали на їхню сторону. Зараз відбувається обговорення проекту, яке триватиме до 6 січня 2019 року. Набуде чинності д...
Фото
У Білій Церкві, в рамках розслідування кримінальних проваджень, розпочатих за фактом порушення правил безпеки під час виконання робіт з підвищеною небезпекою за ч. 1 ст. 272 КК України, провели санкціоновані обшуки на двох АЗС.  Як повідомляє прес-служба прокуратури Київської області, на двох автозаправках продавали дизельне паливо та бензин без будь-яких документів, що засвідчують походження пального, його якість та виробника. Крім цього, на АЗС були відс...
Суспільство
Компанія APTIV, яка є одним із найбільших у світі виробників автомобільних комплектуючих і запчастин, планує розширити свою присутність в Україні, за рахунок розміщення виробничих потужностей у Білій Церкві. Як повідомила прес-служба Білоцерківської міськради, вчора, 13 грудня представники компанії APTIV завітали у наше місто аби з’ясувати питання розміщення виробництва у Білій Церкві. Під час зустрічі, міський голова Геннадій Дикий ознайомив керівника від...
Суспільство
У п’ятницю в Білій Церкві протягом усього дня йтиме сніг, який ввечері стане слабкішим. Температура повітря у Білій Церкві коливатиметься від 0 до – 1 градусу. Вітер південно-східний 5-10 м/с. Вже завтра, 15 грудня опади поступово припиняться, в Білій Церкві похолодає до невеликих морозів. Народний прогноз погоди: Цього дня вшановується пам’ять святого пророка Наума. У народі цього святого називали Грамотником, оскільки в цей день у давні часи (з 1 грудня...
Суспільство
Пояснюємо, що робити, куди звертатись і скільки коштуватиме отримати новий державний знак для Вашого автомобіля. Досить часто номерні знаки губляться в калюжах та сніжних заметах, відлітають на швидкості, а ще – їх викрадають з метою наживи. Втрату при цьому можна поміти не одразу, оскільки зазвичай один з двох знаків залишається.   Якщо щось подібне сталося і з Вами, рекомендуємо звернутися до найближчого територіального сервісного центру МВС для перереє...
Суспільство
Сьогодні, 13 грудня, Комітет з фізичного виховання та спорту Міністерства освіти і науки України обрав нового директора стадіону «Трудові резерви». Як повідомляє прес-служба КФВС МОН України, очолити «Трудові резерви» виявили 4 кандидати: Ігор Гейло, Назар Коваленко, Василь Ковальчук та Валерій Матвієць. До складу комісії, яку  очолює голова Комітету Вадим Стеценко, ввійшли працівники  КФВС МОН України та запрошені представники МОН України. Після виступу к...
Влада
Сьогодні, 13 грудня, під час чергової сесії, депутати Білоцерківської міськради підтримали звернення до Президента України, Голови Верховної Ради України, Національної комісії, що здійснює державне регулювання у сферах енергетики та комунальних послуг щодо недопущення підвищення ціни на електроенергію. Як повідомляє прес-служба Білоцерківської міськради, виступив зі зверненням депутат міської ради Сергій Наконечний. На думку депутатів, підвищення тарифів н...