User views view_news rubric_id news_rubric_id 3

Альбінізм: історія унікальної дівчинки із Білої Церкви

Ти не можеш вплинути на те,

яким народився

Сьогодні, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, ми розповімо історію однієї білоцерківчанки, яка не з чуток знає, що таке альбінізм.

Мама маленької Катюші, Марина Павлюк в перший день народження донечки дізналася, що у її дитини альбінізм.

Згідно зі статистикою, в Україні на 17 тисяч населення народжується одна дитина з альбінізмом - частковою або повною відсутністю пігменту меланіну. Проявляється цей дефіцит дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Альбінізм є спадковою, рідкісною та невиліковною генетичною аномалією. Найчастіше альбінізм передається у спадок, але зрідка проявляється як ускладнення після хвороби.

Батьки Катерини не знають, чи були в їх роді альбіноси. У тих родичів, яких пам’ятають у родині, альбінізму не було.

За словами Марини Павлюк, очі дівчинки від прямих сонячних променів необхідно захищати спеціальними фотохромними окулярами, а на шкіру кожні дві години наносять сонцезахисний крем зі ступенем захисту 50+.

«На сьогоднішній день, зір у Каті тільки формується, їй всього півтора року. Корекція зору і діагноз будуть поставлені після 3-х років. Часто альбіноси страждають від ністагму (коливання очей в різні боки). Окулісти, коли діагностують ністагм у дитини не завжди звертають увагу на альбінізм і радять батькам звернутися до невропатолога.»

Дізналися батьки про генетичну аномалію у дитини у перший день життя:

«Альбінізм у Каті був виявлений з першого дня її народження. Наша реакція була - нульовою. Так як Катя народилася недоношеною у 32-33 тижні, в нас були зовсім інші проблеми, на які потрібно було звернути особливу увагу. У віці 2-х місяців ми звернули увагу на те, що у дитини є світло боязнь. Біле волосся, тонка, біла шкіра – підштовхнули нас на думку про альбінізм. Ми звернулися до генетика. Після обстеження у віці 8-ми місяців нам поставили діагноз шкірно-очний альбінізм, 1 тип ОСА.»

Батьків дівчинки висновок медиків не налякав, більше того, сім’я не вважає альбінізм діагнозом:

«Ні, цей діагноз нас не злякав! Ми дуже раді появі на світ такого малятка! Вся наша сім'я вважає що альбінізм - це не діагноз! А неймовірна краса! Так, альбінізм несе за собою наслідки - це зниження гостроти зору і навіть тотальна сліпота, високий ризик захворювання раку шкіри, але з цим можна жити! Медицина не стоїть на місці, ністагм оперується, гострота зору коригується окулярами, рак шкіри можна уникнути якщо використовувати сонцезахисними кремами і обмежувати перебування на сонці. Але всі ці рекомендації про перебування на сонці, дерматологи рекомендують не тільки альбіносам, правда?»

Люди з альбінізмом мають свою, незвичайну красу!

- Що б Ви сказали, або як підтримали батьків, які щойно дізналися, що у їх дитини альбінізм?

«Батькам альбіносиків, я б сказала: любіть своїх діток, вони всі в своєму роді унікальні! Альбінізм - це не найстрашніше, що могло б з Вами статися. І дякуйте Богові за те, що саме Вам випала така честь насолоджуватися цією красою, доторкнутися до цієї дитини!»

Головне, що з часом у світі змінюється все: медицина, наука і ми з Вами. З роками люди навчилися більш толерантно поводити себе по відношенню до альбіносів. Важливо розуміти, що люди з такою рідкісною генетичною аномалією мало чим відрізняються від нас з Вами. Більше того, вони мають свою родзинку. Кожна людина індивідуальна і в цьому - наша сила.

Будьте постійно у курсі подій, якими живе Біла Церква, – підписуйтесь на канал 04563.com.ua у Telegram та Facebook!

альбінізм БілаЦерква генетика меланін
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Викладення
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
3933 перегляди в лютому
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Пригоди
Сьогодні, 21 лютого, два військовослужбовці строкової служби 72-ї ОМБр отримали травми на полігоні у Київській області в результаті підриву невідомого вибухового предмету. Про це повідомила 72 ОМБр ім. Чорних Запорожців на своїй сторінці у facebook. "Постраждалих доставлено до лікувального закладу Міністерства оборони України та надано кваліфіковану медичну допомогу. Зараз їх життю загроз немає. Попередні причини надзвичайної події – особисте порушення зах...
Суспільство
Загалом у березні українці матимуть 11 вихідних та відпочиватимуть впродовж трьох днів поспіль.  Оскільки 8 березня (Міжнародний жіночий день) у 2019 році випадає на п'ятницю, українці матимуть три вихідні дні поспіль - 8, 9 та 10 березня.   Нагадаємо, Кабінет міністрів України затвердив порядок перенесення робочих днів на свята у 2019 році.  Згідно з рішенням уряду, роботодавцям рекомендують перенести робочі дні з вівторка 30 квітня на суботу 11 травня. В...
ТЕСТ
Пропонуємо вам перевірити, наскільки добре ви знаєте українську мову. Нагадаємо, 21 лютого, у світі відзначають Міжнародний день рідної мови. І з цієї нагоди ми маємо для вас цікавий тест з української мови, щоб перевірити чи не забули ви правила:
Новини компаній
Оgolosha.ua - це безкоштовна дошка оголошень, тут Ви можете купити або продати що завгодно!  Вам знадобиться лише пару хвилин для того щоб зареєструватися і викласти оголошення. Ogolosha.ua - це легкий інтерфейс, приємний дизайн, простота в використанні, багато категорій та розділення на регіони по Україні. На ogolosha.ua запропоновані різні товари та послуги, різноманітної цінової категорії та якості. Для того, щоб знайти потрібну послугу чи товар необхід...
Кримінал
В одній зі шкіл Білої Церкви систематично цькували та ображали 13-річного хлопчика. Як повідомила прес-служба Білоцерківського відділу поліції, знущався над однолітком його однокласник, він бив хлопця руками, забирав і ховав його речі , словесно ображав.   Після постійних знущань, мати 13-річного школяра звернулася до поліції з проханням притягнути до відповідальності батьків малолітнього порушника. Під час перевірки поліцейські зібрали всі необхідні матер...
Фото
Вчора, 20 лютого в Білій Церкві вшанували пам’ять Героїв Небесної Сотні, полеглих учасників Революції Гідності.  Цього дня біля стенду з портретами Героїв Небесної Сотні зібралися білоцерківці, представники міської влади, студенти та учні та активісти. Присутні вшанували пам’ять тих, хто ціною власного життя боровся проти беззаконня, відстоюючи своє право на свободу. Як зазначив секретар міської ради Вадим Кошель, Біла Церква зробила величезний внесок як у...
Пригоди
Сьогодні зранку, близько 09:30 в Білій Церкві по бульвару Олександрійському, біля загальноосвітньої школи №7 дерево впало на легковий автомобіль "Renault", який зупинився в очікуванні зеленого сигналу світлофора.  Під час падіння, дерево повисло на електропроводах, завдяки чому водій автомобіля та пасажири не постраждали. Позаду автівки рухався автобус №22, який вчасно зміг вирулити і з'їхати на алею.  Як повідомляють очевидці події, ніхто із пасажирів мар...
Культура
Вже завтра на екрани кінотеатру ім. Довженка виходять нова картина Клінта Іствуда та продовження анімаційної історії про дружбу вікінгів і драконів. Наркокур'єр Це перша головна роль Клінта Іствуда у своєму фільмі з часів картини Торіно, яка вийшла у далекому 2008-му році. Цього разу, у центрі історії літній чоловік на ім'я Ерл Стоун - рослинник і ветеран Другої світової, який наробив помилок у минулому і втратив зв'язки з родиною, а заодно і гроші. Щоб зв...
Кримінал
У суботу, 16 лютого на Білоцерківщині в селі Мала Сквирка затримали двох браконьєрів. Як повідомляє Київський Рибоохоронний Патруль, чоловіки ловили рибу з криги. Так, за допомогою двох сіток та «дзвоників» чоловіки виловили 74 кг риби, а саме: 275 шт. карася та одного коропа. Нанесені збитки склали 4 981 грн. «Порушники застосували, так звані, «дзвоники», які були зроблені власноруч. Завдяки створеному шуму налякана риба починала активно рухатися та потра...