Альбінізм: історія унікальної дівчинки із Білої Церкви

Ти не можеш вплинути на те,

яким народився

Сьогодні, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, ми розповімо історію однієї білоцерківчанки, яка не з чуток знає, що таке альбінізм.

Мама маленької Катюші, Марина Павлюк в перший день народження донечки дізналася, що у її дитини альбінізм.

Згідно зі статистикою, в Україні на 17 тисяч населення народжується одна дитина з альбінізмом - частковою або повною відсутністю пігменту меланіну. Проявляється цей дефіцит дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Альбінізм є спадковою, рідкісною та невиліковною генетичною аномалією. Найчастіше альбінізм передається у спадок, але зрідка проявляється як ускладнення після хвороби.

Батьки Катерини не знають, чи були в їх роді альбіноси. У тих родичів, яких пам’ятають у родині, альбінізму не було.

За словами Марини Павлюк, очі дівчинки від прямих сонячних променів необхідно захищати спеціальними фотохромними окулярами, а на шкіру кожні дві години наносять сонцезахисний крем зі ступенем захисту 50+.

«На сьогоднішній день, зір у Каті тільки формується, їй всього півтора року. Корекція зору і діагноз будуть поставлені після 3-х років. Часто альбіноси страждають від ністагму (коливання очей в різні боки). Окулісти, коли діагностують ністагм у дитини не завжди звертають увагу на альбінізм і радять батькам звернутися до невропатолога.»

Дізналися батьки про генетичну аномалію у дитини у перший день життя:

«Альбінізм у Каті був виявлений з першого дня її народження. Наша реакція була - нульовою. Так як Катя народилася недоношеною у 32-33 тижні, в нас були зовсім інші проблеми, на які потрібно було звернути особливу увагу. У віці 2-х місяців ми звернули увагу на те, що у дитини є світло боязнь. Біле волосся, тонка, біла шкіра – підштовхнули нас на думку про альбінізм. Ми звернулися до генетика. Після обстеження у віці 8-ми місяців нам поставили діагноз шкірно-очний альбінізм, 1 тип ОСА.»

Батьків дівчинки висновок медиків не налякав, більше того, сім’я не вважає альбінізм діагнозом:

«Ні, цей діагноз нас не злякав! Ми дуже раді появі на світ такого малятка! Вся наша сім'я вважає що альбінізм - це не діагноз! А неймовірна краса! Так, альбінізм несе за собою наслідки - це зниження гостроти зору і навіть тотальна сліпота, високий ризик захворювання раку шкіри, але з цим можна жити! Медицина не стоїть на місці, ністагм оперується, гострота зору коригується окулярами, рак шкіри можна уникнути якщо використовувати сонцезахисними кремами і обмежувати перебування на сонці. Але всі ці рекомендації про перебування на сонці, дерматологи рекомендують не тільки альбіносам, правда?»

Люди з альбінізмом мають свою, незвичайну красу!

- Що б Ви сказали, або як підтримали батьків, які щойно дізналися, що у їх дитини альбінізм?

«Батькам альбіносиків, я б сказала: любіть своїх діток, вони всі в своєму роді унікальні! Альбінізм - це не найстрашніше, що могло б з Вами статися. І дякуйте Богові за те, що саме Вам випала така честь насолоджуватися цією красою, доторкнутися до цієї дитини!»

Головне, що з часом у світі змінюється все: медицина, наука і ми з Вами. З роками люди навчилися більш толерантно поводити себе по відношенню до альбіносів. Важливо розуміти, що люди з такою рідкісною генетичною аномалією мало чим відрізняються від нас з Вами. Більше того, вони мають свою родзинку. Кожна людина індивідуальна і в цьому - наша сила.

Будьте постійно у курсі подій, якими живе Біла Церква, – підписуйтесь на канал 04563.com.ua у Telegram та Facebook!

альбінізм БілаЦерква генетика меланін
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Викладення
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань. Адміністрація сайту попереджає, що коментарі з використанням ненормативної лексики, пропагандою насилля та образою честі та гідності будуть видалятися.

Відео
Переможниця проекту "Голос країни-8" білоцерківчанка Олена Луценко, яка нещодавно випустила мелодійну пісню "Не тримай", знову порадувала шанувальників новою композицією. Як повідомляє "ТСН", співачка презентувала нову ліричну композицію "Ти моє щастя". Пісня стала вже третьою авторською роботою Олени, і першою, яку вона написала самостійно. Перші дві були написані в співавторстві з талановитим автором і вокалістом нового проекту MAD HEADS "Українска" Миха...
Кримінал
Наприкінці березня в Білій Церкві по вулиці Радгоспна-1 двоє молодиків 20 та 22 років під дією алкоголю вирішили «порозважатись» у гуртожитку. Спочатку вони грюкали у вікна та галасували. На зауваження мешканців гуртожитку зловмисники не реагували і тому до них вийшов 25-річний хлопець. Він намагався вгамувати нічних хуліганів, однак за це отримав кулаком в око. Після цього потерпілий покликав на допомогу ще двох мешканців цього ж гуртожитку, але хлопці на...
Суспільство
21-го травня циклон Axel закидатиме нам атмосферні фронти. А ті, у свою чергу, закинуть нам чергові дощі, грози та навіть похолодання. Про це повідомляє синоптик Наталка Діденко. У Білій Церкві у вівторок трохи знизиться температура повітря, вдень очікується +20 - + 22 градуси, вночі - +11 - +13. Вітер буде поривчастим, 7-12 м/с південно-східний. Є ймовірність дощу з грозою. Підготуйте парасольки і не забудьте накинути щось на плечі. Народний прогноз погод...
ФОТО
У Білій Церкві розпочався Міжнародний симпозіум скульптури. Офіційне відкриття відбулося у суботу, 18 травня. Такий масштабний та непересічний захід проводиться в нашому місті вперше. П’ять митців з різних країн світу: Люксембургу, Іспанії, Туреччини та України протягом двох тижнів будуть працювати на відкритому міському майданчику, створюючи сучасні скульптури з металу. Як повідомляє прес-служба Білоцерківської міської ради, побачити процес створення скул...
Бізнес
Вже нікого не здивуєш автомобілем в родині. За останні роки, кількість транспортних засобів у Білій Церкві значно збільшилася. Проте, немає різниці, чи Ви придбали автівку з пробігом, чи нову з автосалону, з дорожнім покриттям та якістю пального, яке ми маємо, ніхто не застрахований від несправностей. І добре, якщо Ви маєте знайомого професіонала, який може надати цінну пораду. Залишається визначитись, де краще купити автозапчастини в Білій Церкві? Як біло...
Культура
Київський академічний обласний музично-драматичний театр ім. П.К. Саксаганського оголошує набір до театральної студії «Мій БЕРЕЗІЛЬ». Запрошуються діти у вікові групи: Молодша - від 6 до 9 років; Середня - від 10 до 14 років; Доросла від 15 до 19 років. Театральна студія розпочне роботу з вересня і буде навчати дітей по трьом напрямкам майстерності: Акторська, Музична, Хореографічна. Як відзначають у театрі ім. Саксаганського, студія побудована на акторськ...
Суспільство
У Білій Церкві та районі з 20 по 26 травня, у зв'язку із капітальними ремонтами відбудеться відключення електроенергії. Про це повідомляється на сайті Київобленерго. Точні адреси, терміни та причини відключення електроенергії наведені нижче у таблиці.   Будьте постійно у курсі подій, якими живе Біла Церква, – підписуйтесь на канал 04563.com.ua у Telegram та Facebook!
Суспільство
Справитися з нею не можуть ніякі правоохоронні служби. У Білій Церкві жінка грається з газом і загрожує підірвати весь під'їзд по вулиці Раскової, проте управи на неї майже немає, повідомляє «ТСН». Так у квітні вона запалила в оселі вогонь, склала речі на ліжко, підпалила їх і лягла поруч, накрившись ковдрою. Жінка чекала поки загориться квартира, щоб так померти. Цей підпал став останньою краплею і ще більше роздув сусідський конфлікт, який триває тут май...
ФОТО
У п’ятницю, 17 травня небайдужі білоцерківці, прикрасили Дерев’яний міст кашпо з квітами. У місті їх назвали групою «Зорро». Як повідомила волонтер Юлія Саво, рослини повісили в дерев`яних прямокутних ящиках, а різнокольорові квіти розвісили по обидва боки мосту. Однак, вже на ранок 18 травня невідомі вирвали деякі квіти, а ґрунт розсипали. «Група "Зорро" оголошує винагороду 500 грн. за факти і персону, що це зробила. Будемо робити людей кращими))) Пишіть...
Новини по темі
Погода в Білій Церкві: Атмосферні фронти принесуть дощ і незначне похолодання
Графік відключення електроенергії у Білій Церкві та районі з 20 по 26 травня
Ходить оголеною, розпалює вогнище і балується газом: У Білій Церкві неврівноважена жінка тримає у страху весь під’їзд будинку
«Прояв дискримінації»: Суд скасував рішення виконкому про встановлення 100% плати за харчування дітей у садочках Білої Церкви
Погода в Білій Церкві 20 травня: тепло і сонячно
У Білій Церкві відбудеться фестиваль з ловлі риби для дітей
До уваги білоцерківців: В Україні заборонили продаж популярних знеболювальних
Всесвітній день Вишиванки: Як святкувала Біла Церква
Погода в Білій Церкві 17 травня: до +25 телпа
Вихідні у червні: скільки будемо відпочивати на Трійцю і День Конституції