Альбінізм: історія унікальної дівчинки із Білої Церкви

Ти не можеш вплинути на те,

яким народився

Сьогодні, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, ми розповімо історію однієї білоцерківчанки, яка не з чуток знає, що таке альбінізм.

Мама маленької Катюші, Марина Павлюк в перший день народження донечки дізналася, що у її дитини альбінізм.

Згідно зі статистикою, в Україні на 17 тисяч населення народжується одна дитина з альбінізмом - частковою або повною відсутністю пігменту меланіну. Проявляється цей дефіцит дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Альбінізм є спадковою, рідкісною та невиліковною генетичною аномалією. Найчастіше альбінізм передається у спадок, але зрідка проявляється як ускладнення після хвороби.

Батьки Катерини не знають, чи були в їх роді альбіноси. У тих родичів, яких пам’ятають у родині, альбінізму не було.

За словами Марини Павлюк, очі дівчинки від прямих сонячних променів необхідно захищати спеціальними фотохромними окулярами, а на шкіру кожні дві години наносять сонцезахисний крем зі ступенем захисту 50+.

«На сьогоднішній день, зір у Каті тільки формується, їй всього півтора року. Корекція зору і діагноз будуть поставлені після 3-х років. Часто альбіноси страждають від ністагму (коливання очей в різні боки). Окулісти, коли діагностують ністагм у дитини не завжди звертають увагу на альбінізм і радять батькам звернутися до невропатолога.»

Дізналися батьки про генетичну аномалію у дитини у перший день життя:

«Альбінізм у Каті був виявлений з першого дня її народження. Наша реакція була - нульовою. Так як Катя народилася недоношеною у 32-33 тижні, в нас були зовсім інші проблеми, на які потрібно було звернути особливу увагу. У віці 2-х місяців ми звернули увагу на те, що у дитини є світло боязнь. Біле волосся, тонка, біла шкіра – підштовхнули нас на думку про альбінізм. Ми звернулися до генетика. Після обстеження у віці 8-ми місяців нам поставили діагноз шкірно-очний альбінізм, 1 тип ОСА.»

Батьків дівчинки висновок медиків не налякав, більше того, сім’я не вважає альбінізм діагнозом:

«Ні, цей діагноз нас не злякав! Ми дуже раді появі на світ такого малятка! Вся наша сім'я вважає що альбінізм - це не діагноз! А неймовірна краса! Так, альбінізм несе за собою наслідки - це зниження гостроти зору і навіть тотальна сліпота, високий ризик захворювання раку шкіри, але з цим можна жити! Медицина не стоїть на місці, ністагм оперується, гострота зору коригується окулярами, рак шкіри можна уникнути якщо використовувати сонцезахисними кремами і обмежувати перебування на сонці. Але всі ці рекомендації про перебування на сонці, дерматологи рекомендують не тільки альбіносам, правда?»

Люди з альбінізмом мають свою, незвичайну красу!

- Що б Ви сказали, або як підтримали батьків, які щойно дізналися, що у їх дитини альбінізм?

«Батькам альбіносиків, я б сказала: любіть своїх діток, вони всі в своєму роді унікальні! Альбінізм - це не найстрашніше, що могло б з Вами статися. І дякуйте Богові за те, що саме Вам випала така честь насолоджуватися цією красою, доторкнутися до цієї дитини!»

Головне, що з часом у світі змінюється все: медицина, наука і ми з Вами. З роками люди навчилися більш толерантно поводити себе по відношенню до альбіносів. Важливо розуміти, що люди з такою рідкісною генетичною аномалією мало чим відрізняються від нас з Вами. Більше того, вони мають свою родзинку. Кожна людина індивідуальна і в цьому - наша сила.

Будьте постійно у курсі подій, якими живе Біла Церква, – підписуйтесь на канал 04563.com.ua у Telegram та Facebook!

альбінізм БілаЦерква генетика меланін
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Автор
(0 оцінок)
Викладення
(0 оцінок)
Актуальність
(0 оцінок)
3924 перегляди у жовтні
Я рекомендую
Ніхто ще не рекомендував

Коментарі

Коментарі призначені для обговорення, вияснення цікавих питань

Культура
Ну що ж, нам повезло відпочивати цілих три дні. А все тому, що 14 жовтня вся країна буде святкувати День захисника України, тому вихідні перепадають і на понеділок, 16 жовтня. Сайт 04563.com.ua підготував програму заходів, на які можна сходити зі своїм захисником.  Концерт гурту Season Of Melancholy У суботу, 13 жовтня в  Арт-клубі «Культ» виступатимуть найкращі представники молодої музичної хвилі України, пройшли шлях від андеграунду до великих фестивалів...
Кримінал
У Білій Церкві на березі річки Рось чоловік напідпитку розповідав перехожим, що вбив рідного брата.  Про це в поліцію Білої Церкви повідомив місцевий рибалка. На місці події поліцейські знайшли та затримали  42-річного білоцерківця. Як з’ясувалося, напередодні двоє рідних братів та їх сестра під час святкового застілля, виникла сварка, яка завершилася з’ясуванням стосунків та поножовщиною. Старший брат двічі вдарив ножем 34-річного родича та втік. Сестра о...
Суспільство
7 жовтня зграя безпритульних собак накинулася на жительку Білої Церкви. Ще один такий випадок стався у середу, 10 жовтня у 4-му мікрорайоні. Вчора, під час чергової сесії, депутат міської ради Сергій Мартинюк звернувся з проханням вирішити питання безпритульних тварин на масиві Леваневського. За словами Сергія Івановича, проблемі безпритульних тварин в Білій Церкві не приділяється належної уваги:  «В цілому у місті проводяться певні заходи із нейтралізації...
Влада
Вчора, 11 жовтня, під час чергової сесії, депутат Володимир Бабенко привітав білоцерківців та воїнів 72-ї ОМБр ім. Чорних Запорожців, які захищають нашу державу на сході України, зі святом Дня Захисника України. Володимир Миколайович закликав піднімати прапор добровольчого батальйону «Донбас» у державні та інші свята, визначені рішенням міською ради, поруч із державним прапором України біля приміщення Білоцерківської міської ради. Прапор добровольчого бата...
Суспільство
12 жовтня в Україні продовжить вирувати антициклон. Тому, Біла Церква знову опиниться серед теплої погоди, сонця та красивого туману. У п’ятницю в Білій Церкві зранку буде похмуро і тепло, однак протягом дня ще буде багато ясного та сонячного неба. Без опадів. Температура повітря вночі складе +6 - +8, вдень - +16 - + 18. Вітер східний 5-10 м/с. Про це свідчить прогноз погоди Укргідрометцентру. Народний прогноз погоди: Цього дня вшановується пам'ять преподо...
Увага!
Протягом останніх двох місяців в Білій Церкві невідомі особи, від імені батьківського комітету ЗОШ № 7 збирають кошти ніби на лікування дитини. Про це, під час чергової сесії міської ради, повідомив начальник управління освіти та науки Юрій Петрик. Так, за словами Юрія Федоровича, насправді в Білій Церкві немає ніякої постраждалої від пожежі дитини. У випадках, коли білоцерківці стикатимуться зі збиранням коштів на допомогу у лікуванні дитини, що обгоріла,...
Суспільство
З настанням осені кількість інфекційних кишкових захворювань та харчових отруєнь у Білій Церкві зменшилася. Так, у вересні було зареєстровано 92 захворювань на гастроентероколіти, із них 59 у дітей. У квітні, для порівняння, таких випадків було зареєстровано 106. Як повідомляє Білоцерківський відділ Лабораторних досліджень, в більшості випадків причиною захворювань стало вживання неякісних харчових продуктів з вичерпаним терміном придатності: молоко та мол...
Суспільство
Минулого року зарплати вчителів повинні були зрости на 50%. В цьому році підвищення анонсували на рівні 25%, наступного ж року зарплати підвищать ще на 9%. Як повідомляє прес-служба Кабінету Міністрів України, зарплата вчителів без категорії в наступному році зросте з 6303 грн до 6871 грн на місяць, вчителя І категорії – з 8301 грн до 9050 грн на місяць, вчителя вищої категорії – зросте з 8849 грн до 9648 грн на місяць. Таким чином, за три роки вчительські...
Відео
З початку 2018 року у білоцерківських родинах народилося 9 пар двійнят. Вчора, 10 жовтня відбулася зустріч із родинами, в яких нещодавно народилися двійні. Міський голова Геннадій Дикий привітав родини із народженням немовлят і вручив цінні подарунки. «Щиро вітаю вас з цією важливою подією в житті! Я знаю, що перші роки молодим батькам буде важко й ви це напевно вже відчули, але головне те, що діти це наше щастя, продовжувачі нашого роду. Звичайно, з одног...